Kemobehandlingen er slut, og jeg har 3,5 ugers pause inden strålebehandlingen starter, men det betyder bestemt ikke, at jeg er fri behandling og sygehusbesøg. Men i den her “mellemtid”, håber jeg, at jeg kan få en lille snært af, hvad jeg venter mig ude på den anden side, at hele dette lange efterbehandlingsforløb!

Det følgende er måske lidt en blandet landhandel, af hvad der rør sig i mit liv lige nu – men en ting af sikkert! Jeg keder mig ikke!

C224CA3F-8F11-4827-8B8D-1111CB74CA68.jpeg

Party!

Min sidste kemo fik jeg fejret stort med en fest i fredags, sammen med en del af mine venner. Det var den sjoveste fest, jeg har været til længe – men nu er det også et helt år siden, jeg sidst var rigtig godt fuld! 😂

En lille tur i byen blev det også til, noget jeg må indrømme, jeg virkelig har savnet. Her føler jeg, at jeg kan slippe alt, feste og være lige som alle mine andre venner!

Weekenden brugte jeg på, at fejre min sidste kemo med nogle fra min nærmeste famile, det var virkelig hyggeligt. Derudover venter en endnu større fest med hele familen også, så snart jeg er færdig med strålebehandlingen!🎉

En lille nedtur:

Efter alle de glædelige festligheder fredag, blev jeg ramt af en nedtur. Det gik for alvor op for mig, at jeg var færdig med kemobehandlingen. Det gik også op for mig, at jeg lige havde brug for at mærke efter, hvordan jeg egentlig havde det – efter de sidste måneder, har jeg jo været den ‘glade-positive unge brystkræft patient’, som medierne jo har fremstillet mig som. Det var og er jeg helt bestemt også, men ind imellem har jeg altså også en dag, hvor jeg er lidt nede – alt andet ville også være underligt, synes jeg. Heldigvis synes jeg, at jeg har lært af blive bedre til at mærke efter, hvordan jeg har det og evt. gøre noget ved det – det er noget har jeg lært at blive bedre til, gennem det her forløb. Så jeg er helt klart gladere, end jeg plejer.

8E03C4F3-798A-4EB9-A34B-10080A27F85C.jpeg

Lymfødembehandling

Nu sker der noget! Jeg har været forbi en lymfødemspecialist, jeg går rundt med en handske og har tid his specialisten igen på torsdag. Her skal vi søge kommunen om at få handsker, som passer præcist til min hånd. Den handske jeg har nu, passer dog ikke, så jeg er spændt på, hvilke muligheder, der så er.

Hele det her lymfødemforløb, kommer til at løbe sideløbende med strålehandlingen, men det kommer også til at fylde en del, når jeg er færdig med strålebehandling. Det er noget, jeg skal leve med, det går ikke væk igen, men med hjælp fra lymfødemspecialisterne og nogle hjælpemidler, kan man holde hævelsen i hånden nede. Men det er altså en sygdom, som ikke kan kureres – heldigvis er den ikke farligt, blot generende, trættende og besværlig. (Kort fortalt er lymfødem en hævelsestilstand, det kan opstå efter bortoperation af lymfekirtler. Efter operation kan det ske, at noget lymfevæske ophæver sig et sted kroppen, fordi det ikke kan finde vej væk derfra og hen til andre lymfekirtler.) Så sygehuse skal jeg nok få min ugentlige dosis af!

5 måneders ventetid – det er da meget rimeligt…??”

Kampen med kommunen har jeg ogsp stadig. Forrige tirsdag fik jeg tildelt et ressourceforløb af kommunen – efter en behandlingstid på over 3 måneder. (Ressourceforløb: kommunen skal hjælpe mig stille og roligt ind på arbejdsmarkedet igen, de kan også hjælpe mig i gang med uddannelse. Jeg får en økonomisk støtte, og hjælp til min angst diagnose, sideløbende med at jeg er i praktik på en arbejdsplads nogle timer om ugen – jeg har været så heldig, at jeg må være tilknyttet den børnehave, jeg allerede kender så godt.)

Det er selvfølgeligt meget glædeligt, at jeg endelig har fået ressourceforløbet godkendt – problemet er bare, at jeg stadig går og venter på, at få en tid hos en ny socialrådgiver, så jeg kan få afklaret det hele – men jeg har intet hørt, og der er altså gået mere end 2 uger siden mødet, hvor jeg fik det tildelt. Jeg ved ikke, om jeg får udbetalt penge til denne måned – eller om de prøver at strække den så langt, at de først skal udbetale pengene til december… Irriterende er det i hvert fald, for jeg aner ikke, hvad der sker, eller hvornår jeg kan forvente at modtage hjælp. Men værst er, at jeg ikke bare kan tage på arbejde og have en nogenlunde normal hverdag. (Man må nemlig ikke arbejde under et ressourceforløb – kommunen skal bestemme hvor mange timer, jeg må være der i praktik.)

Nu må jeg se, hvor længe jeg kan holde den kommune ud – men jeg synes nu, de skylder mig en ordentlig behandling snart  – nu hvor jeg har gået i 5 måneder og klaret mig selv, uden indkomst – eller kun en meget lille indkomst og uden hjælp, fordi de ikke har villet hjælpe mig…

Hvorfor fungerer henvisningerne aldrig?

En helt 3., 4., 5. ting er, at jeg endnu en gang har haft problemer med en henvisning: en henvisning der ved en fejl, var endt på Ringsted sygehus. Der vil jeg ikke hen igen, jeg vil meget hellere henvises til riget, da det er dem, som følger mig, og fordi jeg ikke stoler på Ringsted sygehus. De var dog ikke meget for at slippe min henvisning, selvom jeg ellers havde ringet til dem flere gange og bedte dem sende den videre til Rigshospitalet – men det skete først efter, jeg havde fået Næstved sygehus til at ringe til Ringsted sygehus og bede dem gøre det – hvor svært skal det være? Og hvorfor skal jeg, som patient, sørge for at det fungerer? Utroligt ringsted sygehus ikke bare gad lytte til mig og mit ønske ved første opkald – hvor meget tid og hvor mange penge, kunne man ikke lige have sparret??

29A0A26D-3457-430E-9A08-06BC8547221B

Jeg skal ikke tilbage, jeg skal frem!

Som du kan læse, er det ikke lige let for mig, at få en hverdag til at fungere igen efter endt kemoforløb. Men det er altså ikke mig selv, der holder mig tilbage. Jeg skal lære en ny hverdag at kende uden kemo – det er faktisk sværere end jeg lige troede, måske fordi kommunen holder mig tilbage, eller måske fordi sygehusvæsenet hele tiden påminder mig om den sygdom, jeg HAR HAFT. Jeg synes ellers, jeg har rigeligt at kæmpe med selv, specielt fordi jeg ikke længere er den samme, som jeg var inden behandlingen. Der er ting, jeg ikke drømmer om mere, nye ting jeg drømmer om nu, og så har jeg svært ved at finde ud af, hvor jeg skal starte mit nye liv og min nye tilværelse nu. Jeg vil meget gerne snart i gang, men jeg har en masse ukrudt, jeg lige skal have rykket op en efter en, før jeg kan give den fuld skrue igen!

Hvis unge mennesker synes, de har en “midt/start-vejskrise” lige efter gymnasiet og ikke ved, hvad de vil, og hvordan de kommer videre – så kan jeg godt forstå dem, for er også mega svært! Men at starte ud efter et sygdomsforløb, og finde fodfæste igen – det er nok noget af det sværeste, men nogensinde kan komme ud for! Det næste halve år skal jeg bruge på at arbejde mig op igen, jeg skal ud og rejse og se en masse ting, udfordre mig selv, og finde min vej ind i en ny og bedre hverdag! – Jeg skal nemlig ikke tilbage til min gamle hverdag, for det er ikke en hverdag, jeg ønsker mere.

Så det er ikke bare lutter lagkage, og jeg sidder bestemt ikke stille de her uger frem til strålebehandlingen. Men jeg holder hovedet højt, jeg ved hvordan, jeg vil have det, og jeg er glad – og så skal det hele nok gå! 😃

-Clara 💜

 

Reklamer